[이데일리 권혜미 기자] 가수 션이 고(故) 박승일 농구 코치와 함께 꿈꿨던 세계 최초 루게릭 요양 병원의 준공 소식을 알렸다.

5일 션은 유튜브 ‘션과 함께’를 통해 경기도 용인시에 위치한 ‘승일희망요양병원’의 외관을 처음으로 공개했다.

사진=유튜브 채널 '션과 함께' 캡처

이날 션은 “용인에 건물을 하나 지었다. 15년 동안 정말 열심히 모았다. 빌딩이 다 지어졌다”며 42km 거리의 마라톤을 완주한 뒤 병원까지 도착했다.

앞서 션은 2011년 루게릭병을 앓던 박승일 코치와 비영리재단 승일희망재단을 설립했다. 이후 션은 박 코치의 꿈이었던 세계 최초의 루게릭 요양병원 설립을 위해 아이스버킷 챌린지 등 각종 모금 활동을 진행해 203억원을 모았다.

그리고 2023년 12월 239억원 규모로 루게릭 요양병원을 착공시켰다. 병원은 오는 3월 개원 예정이다. 다만 박 코치는 완공을 앞두고 지난해 9월 투병 끝에 세상을 떠났다.

션은 해당 병원에 대해 “건립비 239억원 중 120억 원은 국비 지원으로 충당되었으며, 나머지는 119억 원은 기부자와 기업의 따뜻한 마음으로 마련됐다. 여러분의 마음과 사랑으로 탄생했다”고 설명했다.

사진=유튜브 채널 '션과 함께' 캡처

사진=유튜브 채널 '션과 함께' 캡처

병원 내부는 환우들과 가족, 직원들에 대한 배려가 곳곳에 녹아있었다. 병원 창문은 환자들이 내부 침대에서도 밖을 볼 수 있도록 낮은 위치에 크게 설치됐다. 또 환자들이 침대에 누운 채 병원을 드나들 수 있도록 출입문의 턱을 없애고 폭을 넓혔으며, 투병 중에도 바깥을 느낄 수 있도록 야외와 옥상에 마련된 정원에도 신경을 기울였다.

박 코치의 누나인 박성자 승일희망재단 상임이사는 “의료진이 와서 보고는 이렇게 넓은 공간에서 일해본 적 없다고 깜짝 놀라더라”라며 “(의료진이) 할 수 있는 일이 많아져서 너무 좋다는 이야기도 해줬다”고 했다.

병원 로비 한쪽에는 ‘기부 벽’도 설치될 계획이다. 박 이사는 “35만명 이상이 기부하고, 캠페인에 참여해 주신 덕에 이 공간이 완성돼서 (기부 벽을) 제작하려고 한다”고 했다.

한편 연세대 출신의 농구 선수였던 박 코치는 1994년 기아차 농구단에 입단했다. 그는 미국에서 농구 유학 중이던 2002년 현대모비스 코치로 국내로 복귀했지만 루게릭병 판정을 받고 23년 간 투병해 왔다.

루게릭병은 운동신경세포가 서서히 없어지는 희소 질환이다. 병이 진행되면 몸이 완전히 굳고, 결국 호흡근 마비로 사망에 이르는 치명적인 질환이다. 치료법은 물론, 발병 기전도 명확히 밝혀지지 않았다.

사진=유튜브 채널 '션과 함께' 캡처